Blog

Januari 2019: Rollend én hollend het nieuwe jaar in!

Een nieuw jaar, nieuwe voornemens, primeurtjes, nieuwe ideeën, nieuwe hoop, aldus de rasechte optimist des huizes! Tijdens de kerstvakantie ook al wat leuke primeurtjes ondernomen met onze kleine “directeur”. Voor het eerst naar de bioscoop en voor het eerst naar een theatervoorstelling, Bumba!

Toch hoe normaal dit ook klinkt, het is toch echt allemaal anders…..

Tickets bestellen, het is een dingetje. Of het nu gaat om een bios, een theater of een ander uitje. Alles moet van tevoren worden uitgezocht, besproken en gepland worden. De instanties moeten gebeld worden, situatie(s) uitgelegd. Welke voorzieningen zijn er nu wel en welke niet? Overal checken, is het rolstoeltoegankelijk? Kan je er makkelijk in en uit? Waar kan je parkeren? Is er überhaupt een verschoon mogelijkheid? Hoelang duurt het? Zijn er plekken geschikt voor rolstoelgebruikers? Al met al… de spontaniteit is er méér dan uit. En bij sommige uitjes wordt je als gezin uit elkaar gehaald, omdat het niet zou passen op 1 rij.
Maar wij laten ons niet ontmoedigen en maken het nét zo spontaan en leuk voor Milan als voor ieder ander, hij hoeft al die voorbereidingen (soms zelfs maanden van tevoren) niet mee te krijgen, des te leuker is het uitje! De film de Fabeltjes krant en theatershow Bumba waren gelukkig 1 groot succes! Voor ons als ouders, een complete opluchting, want we hebben dit compleet anders meegemaakt met Milan, nog niet zolang geleden kon hij hysterisch worden van een huilend kindje in de supermarkt, omdat hij niet tegen die geluiden kon en het zielig vond. Iets met andere prikkelverwerking 😉 Wat een overwinning!

Wat zullen wij als gezin dit jaar eens helemaal anders gaan doen? Hoe pakken we dingen aan? Kunnen we inmiddels al wat balletjes laten vallen, zodat we wat ademruimte gaan krijgen? En goede voornemens? In ieder geval een paar goede voornemens: Elke maand een blog, wat is er die maand gebeurt, leuke en minder leuke dingen. Maar ook een blog in aantocht met ons verhaal, hoe zijn we hier nu toch gekomen? Wat is er allemaal met ons gebeurt?

Hierbij dan de 1e blog van het nieuwe jaar: Januari 2019!

Onze behandelingen in Zeeland. Elke 6 tot 8 weken reizen we als gezin af naar het onderste puntje, bij de Belgische grens voor behandelingen voor Milan en mezelf (mama). Dit is een zeer intensieve reis, extreem intensieve behandeling en kost ons als gezin daarnaast tussen de 500 en 600 euro per keer. Waarom wij dit doen? Omdat we elke keer zoveel vooruitgang zien. Milan kan elke keer weer net iets meer, Milan zit net even lekkerder in zijn vel. Niet meteen na de behandelingen. Want dan zijn we zeker een 1 week total loss. Maar toch. Dit keer gebeurde er iets bijzonders, want Milan dacht wel even uit zijn hotelbed te kunnen koprollen! Een kind met dwarslaesie rolt via het hoofdeinde “even” uit zijn bed. Dus ja, hij kon wat meer… Een flinke klap en schrik voor ons en Milan heeft de dagen erna zoveel pijn dat we van de ene arts en ziekenhuis naar de andere onderzoeken moeten. Wat een ellende, een kind wat niet van lig naar zit gebracht kan worden en vergaat van de pijn bij elke transfer… Zwaar gekneusde rug en stuitje het gevolg van zijn draai/rol praktijken. Het zal ons benieuwen wanneer hij weer durft te proberen te rollen in bed of tijdens fysiotherapie!

Januari staat in het teken van blijdschap, zorg en zorgen. Blijdschap, want Gwen van Poorten heeft voor Milan een fantastisch bedrag gewonnen bij WEET ik VEEL op RTL 4! Dit is zo fantastisch en betekend voor ons een lichtpunt in de donkere tunnel, lees hier meer over in mijn oudere blog.

De zorg om Milan dankzij zijn rollende foutje 😉 en kopzorgen om alle instanties waar ik achteraan moet hollen om het voor Milan allemaal maar te regelen. Alles moet geregeld worden voor Milan zijn aangepaste buggy, hij groeit eruit, wat wordt de volgende stap? Zijn winterzak is te klein, er moet een nieuwe komen, dat wordt weer weken of maanden wachten. De inzamelactie. De fondsen aanschrijven met stichting MEE, moet even opnieuw want tja…iemand was het vergeten en lag al 4 maanden op een bureau te wachten op verzenden…Dingen voor de voorschool en school moeten geregeld, de gemeente bellen voor aanpassingen aan de bestrating, want we hebben klem gestaan op de weg. Afspraken met de tekenaars voor de aanbouw en dan ook nog het PGB. Ook even een nieuwe aanvragen, declaraties controleren en vervolgens de melding krijgen dat je door een foutje even geen uitbetaling krijgt. Dit ook maar even opnieuw moeten  doen en dan ca. 3 maanden op het geld gaan wachten? En zo zijn er nog meer punten om op te noemen, maar ik zal jullie de rest maar besparen. Vervelen hoeven we ons in ieder geval niet! 😉

Januari, Milan Rollend de maand in en mama hollend op haar wenkbrauwen, de maand uit…  Op naar februari. Nieuwe ronden, nieuwe kansen, nieuwe voornemens? Februari here we come!

[whydonate_btn]

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *